581tyc.com:携手正当时,国内外罕见病组织共探未来

携手正当时,国内外罕见病组织共探未来
2019年10月31日 11:38 博彩全讯网址

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导言:9月20日下午,由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(以下简称CORD)主办、深圳市医学会支持的2019第八届中国罕见病高峰论坛在深圳隆重开幕,来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门共计110多位讲者,以及病友组织代表、患者及家属、社会爱心人士、媒体朋友等超过900人参加大会,共同为罕见病医学研究、药物研发、社会关爱等领域发展建言献策。

9月22日上午,三大会场同时进行。在罕见病患者组织论坛上,由Jane Cai博士担任主持。来自不同国家、地区的患者组织负责人齐聚一堂,分享各自优秀的经验与成果,共促罕见病事业的发展。 

Jane Cai ,博士,CORD高级顾问
Ritu Jain,博士,亚太罕见病组织联盟(APARDO)主席,新加坡
Scott T. Williams,EMD Serono全球患者倡导和战略合作伙伴关系部总部副总裁,美国

 

Fiona WARDMAN,581tyc.com:澳大利亚HAE患者支持组织CEO、HAEi亚太区患者负责人,澳大利亚

而国内的负责人以自身的角度出发,就如何组建并完善罕见病患者组织进行延展。会议现场更有组织领头人对组织赋予的新的理解,对社群外部支持网络建设及跨界融合让我们眼前一亮。

陈功盛,深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

 

曾建平,香港罕见病联盟会长,中国香港
隆琳,蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心发起人及会长,蓝梅阿卡贝拉人声乐团发起人及团长

 

  嘉宾合影,左起:Jane Cai、隆琳、陈功盛、Scott T. Williams、Anthony Micheal Gleason、Fiona WARDMAN、曾建平
注: Anthony Micheal Gleason,KCNQ2 CURE Alliance负责人,美国  嘉宾合影,左起:Jane Cai、隆琳、陈功盛、Scott T. Williams、Anthony Micheal Gleason、Fiona WARDMAN、曾建平 注: Anthony Micheal Gleason,KCNQ2 CURE Alliance负责人,美国

罕见病患者组织用自己的力量参与药物研发与上市、推动政策制定是一个全球趋势。正如亚太罕见病组织联盟(APARDO)主席Ritu Jain指出,加强罕见病领域的国际合作应作为战略的首要策略。

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